Manejo de enfermedades crónicas en la vida diaria personal y profesional

Muchos de nosotros nos vemos afectados directamente por enfermedades crónicas o tenemos seres queridos afectados por ellas. Esto, de hecho, es una señal de una mejor atención médica en comparación con generaciones anteriores, cuando la mayoría de las enfermedades crónicas eran mortales y no se comprendían con la debida atención.

Vivir día a día con una enfermedad crónica sigue siendo una lucha, con recursos limitados o insuficientes. Debemos aprender a adaptarnos como individuos y, al mismo tiempo, influir en la cultura, la sociedad y la legislación para que sean más inclusivos para todos. A veces, simplemente existiendo.

Entonces, ¿qué podemos hacer para aliviar la carga? Aquí les dejo algunos consejos que he aprendido desde mi diagnóstico poco común en 2016.

Coordine la atención con su médico de cabecera

Un médico de atención primaria de confianza es crucial. Puede que no conozca mucho sobre su afección específica, pero le defenderá con los expertos que sí la conocen. Son el recurso principal para las derivaciones y la coordinación de la atención. Si tiene dificultades para encontrar un buen médico de atención primaria en el sistema de salud general, considere un médico de atención primaria directa si puede.

Sé tu propio defensor

No tenga miedo de cuestionar las instrucciones de un médico o especialista, buscar opiniones adicionales y hacer cualquier pregunta, por simple que parezca. Los profesionales adecuados le guiarán hacia los recursos y la formación adecuados. Le explicarán las cosas de forma que pueda entenderlas; si algo le resulta difícil de entender, insista en que le den una explicación más comprensible.

Escríbelo

Pida siempre una copia de su historial médico. Prepare un archivo con su historial para documentarlo todo, desde el diagnóstico hasta los tratamientos y los resultados hasta el momento. Además, es útil tener una lista de preguntas y actualizaciones para cada cita. Escrita a mano, a máquina o en una aplicación de notas móvil; lo que mejor le funcione. Cuando me cansé de llenar formularios de admisión redundantes, empecé a llevar mi propio currículum médico escrito a máquina.

Asistencia para copagos

Muchos medicamentos especializados y de alto costo cuentan con programas de asistencia para copagos, ya sean internos o de terceros. Si tiene mucha suerte, su proveedor los solicitará automáticamente al comenzar un nuevo tratamiento.

Voluntario

Las enfermedades crónicas a menudo nos dejan con poca energía y debemos elegir qué hacer en un día. ¿Dónde encaja el voluntariado? ¡Estudios, investigación y ensayos clínicos! ¡Incluso podrías recibir una remuneración! Consulta Rare Patient Voice para inscribirte en oportunidades de investigación. También visita clinicaltrials.gov para buscar ensayos clínicos en todo el mundo.

Establecer expectativas

Tanto las expectativas personales como las profesionales son difíciles de compaginar en el mejor de los casos. Profesionalmente, no tenga miedo de pedir adaptaciones, como horarios de trabajo escalonados; es su derecho. Puede revelar tanta o tan poca información relacionada con la salud como necesite; las notas del médico son la mejor herramienta. Personalmente, informe a su familia y amigos sobre sus límites, que pueden estar sujetos a cambios en función de su continuo camino hacia la salud. Nuevamente, puede compartir tanto o tan poco como se sienta cómodo. Un recordatorio amistoso para todas las relaciones: el hecho de que no sea visible no significa que no exista. Mantenga las relaciones que son beneficiosas y no malgaste energía valiosa en las que no lo son. Una buena regla general aquí también es no disculparse, agradecer: "Gracias por trabajar conmigo en esto".

Busque la comunidad

Cuanto más rara sea su enfermedad, más probable será que esté en línea. Facebook, Instagram o cualquier red social que use puede ser un recurso maravilloso para conectar con personas que están pasando por lo mismo. Une a las personas y proporciona información valiosa que, a su vez, puede ayudar a mejorar su atención con sus proveedores. Ser visto, escuchado y comprendido es algo maravilloso.

Confía en tus instintos

Por último, es importante recordar que hay muchos consejos disponibles. Incluso las recomendaciones más bien intencionadas y probadas podrían no ser adecuadas para ti. Sigue lo que te parezca adecuado en tu etapa actual de tu camino.

Recursos: Voz del paciente poco común ClinicalTrials.gov Herramientas de defensa de enfermedades raras Concientización sobre la artritis autoinflamatoria

Escrito por: Justine Brown